Independence of children with Down syndrome: the experiences of families Independencia del niño con síndrome de Down: la experiencia de la familia Independência da criança com síndrome de Down: a experiência da família - Michelle Darezzo Rodrigues Nunes; Giselle Dupas (Revista Latino-Americana de Enfermagem, 2011)
This study develops a theoretical model concerning the experience of families of children with Down syndrome in preschool and school age. The frameworks used were Symbolic Interactionism and Grounded Theory. Semi-structured interviews were used as the instrument of investigation and ten families participated in the study. The Theoretical Model "Seeking the child's independence and autonomy through constant stimulation" was identified, which shows the family's efforts to enable the child to develop the best s/he can through stimulation in order to become less dependent in the future. This model can be used to facilitate interaction with the family and can be further expanded. Nurses should use spaces dedicated to care delivery to establish bonds with the family, and seek other spaces families frequent, to better meet their needs, since there are significant gaps in care and research addressing this population. Instead, they should be welcomed and seen as a partner in care delivery. El objetivo del trabajo fue desarrollar un Modelo Teórico sobre la experiencia de familias de niños con síndrome de Down en edad pre escolar y escolar. Los marcos utilizados fueron el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos. Utilizamos la entrevista semiestructurada como instrumento de investigación, siendo que diez familias participaron del estudio. Se identificó el Modelo Teórico: "Buscando la independencia y autonomía del niño a través de la estimulación constante", que muestra el esfuerzo por obtener el mejor desarrollo del niño a través de estimulaciones, para un futuro menos dependiente. Esto puede ser tomado como facilitador de la interacción con la familia, con perspectivas de ser ampliado. El enfermero debe aprovechar espacios de actuación para establecer vínculos con la familia, buscar los escenarios predominantemente frecuentados por ella, para atender mejor sus demandas, ya que existen lagunas significativas de atención e investigación junto a esta población, que precisa ser acogida y tratada como aliada en el cuidado. O objetivo do trabalho foi desenvolver um modelo teórico sobre a experiência de famílias de crianças com síndrome de Down, em idade pré-escolar e escolar. Os referenciais utilizados foram o interacionismo simbólico e a teoria fundamentada nos dados. Utilizou-se a entrevista semiestruturada consentida como instrumento de investigação, sendo que dez famílias participaram do estudo. Identificou-se o modelo teórico: buscando a independência e autonomia da criança através da estimulação constante, que mostra o esforço pelo melhor desenvolvimento da criança, através de estimulações, para um futuro menos dependente. Esse pode ser tomado como facilitador da interação com a família, com perspectivas de ser ampliado. O enfermeiro deve aproveitar espaços de atuação para estabelecer vínculo com a família, buscar os cenários predominantemente frequentados por ela, para melhor atender suas demandas, pois existem lacunas significativas de atenção e pesquisa junto a essa população, que precisa ser acolhida e tratada como parceira no cuidado.