Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativa
As doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vi...
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Asociación Nacional de Psicología Evolutiva y Educativa de la Infancia Adolescencia Mayores y Discapacidad
2021-08-01
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| Online Access: | https://revista.infad.eu/index.php/IJODAEP/article/view/2101 |
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| author | Adília Fernandes Carlos Pires Magalhães Maria Augusta Mata Maria Helena Pimentel Maria Justina Martins Silvano |
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| description | As doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias. |
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| spelling | doaj.art-2d57cedb323b4853850371fa60548cc02023-01-02T04:15:07ZengAsociación Nacional de Psicología Evolutiva y Educativa de la Infancia Adolescencia Mayores y DiscapacidadINFAD0214-98772603-59872021-08-012147948810.17060/ijodaep.2021.n1.v2.21012163Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativaAdília Fernandes0Carlos Pires Magalhães1Maria Augusta Mata2Maria Helena Pimentel3Maria Justina Martins Silvano4Instituto Politécnico de Bragança, Portugal 2Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E)Instituto Politécnico de Bragança, Portugal 2Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E)Instituto Politécnico de Bragança, Portugal 2Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E)Instituto Politécnico de Bragança, Portugal 2Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E)Instituto Politécnico de Bragança, Portugal 2Unidade de Investigação em Ciências da Saúde: Enfermagem (UICISA: E)As doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias.https://revista.infad.eu/index.php/IJODAEP/article/view/2101famíliaqualidade de vidadoenças neurodegenerativas |
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