NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten
doch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokum...
| Main Authors: | , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , |
|---|---|
| Format: | Article |
| Language: | deu |
| Published: |
Gemeinsame Arbeitsgruppe Forschungsdaten der Deutschen Initiative für Netzwerkinformationen e.V. (DINI) und von nestor - Deutsches Kompetenznetzwerk zur digitalen Langzeitarchivierung
2021-07-01
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| Series: | Bausteine Forschungsdatenmanagement |
| Subjects: | |
| Online Access: | https://bausteine-fdm.de/article/view/8331 |
| _version_ | 1797691352534745088 |
|---|---|
| author | Juliane Fluck Birte Lindstädt Wolfgang Ahrens Oya Beyan Benedikt Buchner Johannes Darms Ralf Depping Jens Dierkes Hubertus Neuhausen Wolfgang Müller Hajo Zeeb Martin Golebiewski Markus Löffler Matthias Löbe Frank Meineke Sebastian Klammt Holger Fröhlich Horst Hahn Matthias Schulze Tobias Pischon Ute Nöthlings Ulrich Sax Harald Kusch Linus Grabenhenrich Carsten Oliver Schmidt Dagmar Waltemath Sebastian Semler Juliane Gehrke Toralf Kirsten Fabian Praßer Sylvia Thun Lothar Wieler Iris Pigeot |
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| author_sort | Juliane Fluck |
| collection | DOAJ |
| description |
doch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert.
Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt.
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| first_indexed | 2024-03-12T02:12:06Z |
| format | Article |
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| institution | Directory Open Access Journal |
| issn | 2626-7489 |
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| last_indexed | 2024-03-12T02:12:06Z |
| publishDate | 2021-07-01 |
| publisher | Gemeinsame Arbeitsgruppe Forschungsdaten der Deutschen Initiative für Netzwerkinformationen e.V. (DINI) und von nestor - Deutsches Kompetenznetzwerk zur digitalen Langzeitarchivierung |
| record_format | Article |
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| spelling | doaj.art-516a329b360e4c728cd980cbbc78819e2023-09-06T12:39:36ZdeuGemeinsame Arbeitsgruppe Forschungsdaten der Deutschen Initiative für Netzwerkinformationen e.V. (DINI) und von nestor - Deutsches Kompetenznetzwerk zur digitalen LangzeitarchivierungBausteine Forschungsdatenmanagement2626-74892021-07-01210.17192/bfdm.2021.2.8331NFDI4Health – Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene GesundheitsdatenJuliane Fluck0Birte Lindstädt1Wolfgang Ahrens2Oya Beyan3Benedikt Buchner 4Johannes Darms5Ralf Depping6Jens Dierkes7Hubertus Neuhausen8Wolfgang Müller9Hajo Zeeb10Martin Golebiewski11Markus Löffler12Matthias Löbe13Frank Meineke14Sebastian Klammt15Holger Fröhlich16Horst Hahn17Matthias Schulze18Tobias Pischon19Ute Nöthlings20Ulrich Sax21Harald Kusch22Linus Grabenhenrich23Carsten Oliver Schmidt24Dagmar Waltemath25Sebastian Semler26Juliane Gehrke27Toralf Kirsten28Fabian Praßer29Sylvia Thun30Lothar Wieler31Iris Pigeot32Deutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), Bonn; Institut für Geodäsie und Geoinformation, Universität BonnDeutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), KölnLeibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie - BIPS, Bremen; Fachbereich 3 Mathematik und Informatik, Universität BremenFraunhofer-Institut für Angewandte Informationstechnik FIT, Sankt AugustinInstitut für Informations-, Gesundheits- und Medizinrecht (IGMR), Universität BremenDeutsche Zentralbibliothek für Medizin (ZB MED), BonnUniversitäts- und Stadtbibliothek KölnUniversitäts- und Stadtbibliothek KölnUniversitäts- und Stadtbibliothek KölnHeidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS)Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS, Bremen; Fachbereich 11 – Human- und Gesundheitswissenschaften, Universität BremenHeidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS)Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität LeipzigInstitut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität LeipzigInstitut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie (IMISE), Universität LeipzigNetzwerk der Koordinierungszentren für Klinische Studien (KKS-Netzwerk) e.V., BerlinFraunhofer-Institut für Algorithmen und Wissenschaftliches Rechnen SCAI, Sankt AugustinFraunhofer Institut für Digitale Medizin MEVIS, BremenDeutsches Institut für Ernährungsforschung Potsdam-Rehbrücke (DIfE)Forschergruppe Molekulare Epidemiologie und Biobank, Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft (MDC), Berlin; Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin Institute of Health (BIH)Institut für Ernährungs- und Lebensmittelwissenschaften, Universität BonnInstitut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin GöttingenInstitut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin GöttingenRobert Koch-Institut, BerlinInstitut für Community Medicine, Universitätsmedizin GreifswaldInstitut für Community Medicine, Universitätsmedizin GreifswaldTMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung, BerlinTMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung, BerlinHochschule MittweidaBerlin Institute of Health (BIH) / Charité Universitätsmedizin BerlinBerlin Institute of Health (BIH) / Charité Universitätsmedizin BerlinRobert Koch-Institut, BerlinLeibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS, Bremen; Fachbereich 3 – Mathematik und Informatik, Universität Bremen doch erfüllen Studienprotokolle, eingesetzte Erhebungsinstrumente und erhobene Daten die Anforderungen der FAIR-Prinzipien nicht in ausreichendem Maße. NFDI4Health wird daher eine Struktur schaffen, die eine zentrale Suche nach existierenden, dezentral verwalteten Datenkörpern und zugehörigen Dokumenten sowie einen FAIRen Zugang zu diesen erleichtert. Dazu werden die Auffindbarkeit und der Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, klinischen und epidemiologischen sowie Public Health-Studien verbessert und die Qualität und Harmonisierung der zugrundeliegenden Daten optimiert. Eine weitere Herausforderung entsteht durch die Verwendung personenbezogener Gesundheitsdaten. Diese sind hoch sensibel, so dass ihre Nutzung restriktive Datenschutzbestimmungen und informierte Einwilligungserklärungen der Studienteilnehmenden erfordert, was jedoch ihre Wiederverwendbarkeit einschränkt. NFDI4Health zielt daher darauf ab, den Austausch und die Verknüpfung von personenbezogenen Gesundheitsdaten sowie verteilte Datenanalysen unter Einhaltung datenschutzrechtlicher und ethischer Bestimmungen zu erleichtern. Um dies möglichst effizient zu erreichen, wird NFDI4Health die Entwicklung neuer, maschinenprozessierbarer Zustimmungsmöglichkeiten sowie innovativer Datenzugriffsservices auf Grundlage der FAIR-Prinzipien vorantreiben und die Interoperabilität von IT-Lösungen für Metadatenrepositorien stärken. Komplementiert wird dies durch die Entwicklung entsprechender Angebote für Training und Ausbildung, um der Herausforderung der Umsetzung der Lösungen in den Universitäten und Forschungseinrichtungen zu begegnen. Schließlich wird durch die gemeinsame Arbeit in der NFDI4Health die Kooperation zwischen klinischer und epidemiologischer/Public Health-Forschung gestärkt. https://bausteine-fdm.de/article/view/8331Forschungsdatenmanagement; Gesundheitsdaten; FAIR; |
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