El estudio de la distrofia muscular de Duchenne: más allá del ángulo médico | The study of Duchenne muscular dystrophy: beyond the medical angle

La distrofa muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular hereditaria y degenerativa que afecta a uno por cada 3500 a 6000 varones recién nacidos. Se ha estudiado principalmente desde una perspectiva médica. Se realizó una revisión narrativa con el objetivo de analizar algunos estudios...

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Main Authors: Cintia Aguilar-Delgadillo, Luciana Ramos-Lira
Format: Article
Language:English
Published: Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID) 2020-06-01
Series:Revista Española de Discapacidad
Subjects:
Online Access:https://www.cedd.net/redis/index.php/redis/article/view/542
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description La distrofa muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular hereditaria y degenerativa que afecta a uno por cada 3500 a 6000 varones recién nacidos. Se ha estudiado principalmente desde una perspectiva médica. Se realizó una revisión narrativa con el objetivo de analizar algunos estudios que abordan la DMD desde una perspectiva psicosocial, incluidos los temas de interés, dónde, quién y cómo se ha estudiado, además de qué modelos de la discapacidad subyacen a los estudios. El desgaste de los cuidadores y la afectación en la calidad de vida de personas con DMD son los temas más estudiados, el uso de metodologías cuantitativas las más comunes, y el modelo biopsicosocial el más presente. La mayoría de los estudios se realizaron en países del primer mundo. Aún es limitada la literatura que alude a un modelo social, pero logra vislumbrarse ya la necesidad de ampliar el abordaje de la DMD.
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publishDate 2020-06-01
publisher Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID)
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spelling doaj.art-651257b3c1a34e75b0f8a0df024a20002023-09-03T09:58:12ZengCentro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID)Revista Española de Discapacidad2340-51042020-06-0181El estudio de la distrofia muscular de Duchenne: más allá del ángulo médico | The study of Duchenne muscular dystrophy: beyond the medical angleCintia Aguilar-Delgadillo0Luciana Ramos-Lira1Universidad Nacional Autónoma de México. MéxicoInstituto Nacional de Psiquiatría 'Ramón de la Fuente Muñiz'. MéxicoLa distrofa muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular hereditaria y degenerativa que afecta a uno por cada 3500 a 6000 varones recién nacidos. Se ha estudiado principalmente desde una perspectiva médica. Se realizó una revisión narrativa con el objetivo de analizar algunos estudios que abordan la DMD desde una perspectiva psicosocial, incluidos los temas de interés, dónde, quién y cómo se ha estudiado, además de qué modelos de la discapacidad subyacen a los estudios. El desgaste de los cuidadores y la afectación en la calidad de vida de personas con DMD son los temas más estudiados, el uso de metodologías cuantitativas las más comunes, y el modelo biopsicosocial el más presente. La mayoría de los estudios se realizaron en países del primer mundo. Aún es limitada la literatura que alude a un modelo social, pero logra vislumbrarse ya la necesidad de ampliar el abordaje de la DMD.https://www.cedd.net/redis/index.php/redis/article/view/542Distrofia muscular de DuchenneDMDdiscapacidadmodelos de discapacidadaspectos psicosociales
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