Summary: | A Associação Nacional de Pacientes com Doenças Raras “Eu luto pela Imuno Brasil” onde os integrantes se reconhecem como “Imunos”, é reconhecida pela luta pelos direitos humanos de pacientes com imunodeficiências de todo o Brasil. Nesta pesquisa, nosso objetivo foi identificar os saberes de integrantes desse grupo sobre a Educaçao Hospitalar na modalidade Classe Hospitalar. Os Imunos são pacientes crônicos, que muitas vezes, apresentam repetições de quadros sintomatológicos que levam à internação seja pelas características da doença, pelas sequelas ou por falta de tratamento. Para fazer a pesquisa, utilizamos a metodologia qualitativa. Desenvolvemos um questionário eletrônico, cujo link foi disponbilizado no grupo de WhatsApp dos “Imunos” e ficou disponivel por três semanas e a cada sete dias em média, era enviada uma mensagem lembrete. Participaram da pesquisa 25 integrantes do grupo de whatsapp. Todos os participantes tiveram acessao ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido no início do formulário e só prosseguiam nas respostas caso concordassem em participar da pesquisa de forma livre e deliberada, tendo conhecimento que podiam desistir a qualquer momento. O formulário tinha dois caminhos: um para os participantes que já haviam tomado consciencia do termo “Educação Hospitalar” (Grupo 1) e outro para aqueles que nunca tinham tomado conhecimento (Grupo 2). As respostas foram analisadas pela Análise de Conteúdo. Encontramos duas categorias de participantes que foram descritas a partir dos Grupos 1 e 2. Nossas análises apontaram que a maioria dos participantes da pesquisa não conhece o termo, o direito e nem a modalidade Educação Hospitalar. Os poucos integrantes que conhecem a Educação Hospitalar, entendem-na como uma proposta educacional inclusiva, necessária ao acesso de todos os pacientes que dela necessitam; mas, também, que precisa de revisão para que possa atingir aos objetivos da sua criação e estabelecimento no Brasil.
|