Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo
Uvod: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bi...
| Main Authors: | , , , |
|---|---|
| Format: | Article |
| Language: | English |
| Published: |
Nurses and Midwives Association of Slovenia
2021-03-01
|
| Series: | Obzornik zdravstvene nege |
| Subjects: | |
| Online Access: | https://obzornik.zbornica-zveza.si/index.php/ObzorZdravNeg/article/view/3048 |
| _version_ | 1819226020808491008 |
|---|---|
| author | Bine Halec Olga Žunkovič Gordana Horvat Pinterić Mateja Lorber |
| author_facet | Bine Halec Olga Žunkovič Gordana Horvat Pinterić Mateja Lorber |
| author_sort | Bine Halec |
| collection | DOAJ |
| description | Uvod: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bil ugotoviti vpliv bolezni na kakovost življenja in negovalne probleme, ki se pri takšnem pacientu pojavijo.
Metode: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Izveden je bil delno strukturiran intervju s pacientko, ki ima diagnosticirano Pompejevo bolezen. Intervju smo posneli, dobesedno zapisali in analizirali z metodo analize besedila.
Rezultati: Ugotovljeno je bilo, da je Pompejeva bolezen močno vplivala na kakovost življenja pacientke. Z metodo analize besedila je bilo identificiranih pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Podkategorije so bile nato združene v glavno
kategorijo, poimenovano »vpliv na kakovost življenja«. Prav tako je bilo izpostavljenih sedem negovalnih problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečina, obstipacija, utrujenost, nevarnost za padec.
Diskusija in zaključek: Pompejeva bolezen močno spremeni kakovost življenja pacienta, saj se slednji srečuje s številnimi težavami na različnih področjih življenja. Za zagotavljanje višje kakovosti življenja in lažje izvajanje vsakodnevnih aktivnosti je pomembno, da pacient s Pompejevo boleznijo s strani bližnjih in zdravstvenih delavcev prejme ustrezno pomoč in podporo. |
| first_indexed | 2024-12-23T10:18:51Z |
| format | Article |
| id | doaj.art-8449a69c7ca345408edb35d0d568d2ca |
| institution | Directory Open Access Journal |
| issn | 1318-2951 2350-4595 |
| language | English |
| last_indexed | 2024-12-23T10:18:51Z |
| publishDate | 2021-03-01 |
| publisher | Nurses and Midwives Association of Slovenia |
| record_format | Article |
| series | Obzornik zdravstvene nege |
| spelling | doaj.art-8449a69c7ca345408edb35d0d568d2ca2022-12-21T17:50:44ZengNurses and Midwives Association of SloveniaObzornik zdravstvene nege1318-29512350-45952021-03-0155110.14528/snr.2021.55.1.3048Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijoBine Halec0Olga Žunkovič1Gordana Horvat Pinterić2Mateja Lorber3Univerzitetni klinični center Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, SlovenijaUniverzitetni klinični center Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, SlovenijaUniverzitetni klinični center Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, SlovenijaUniverza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, Žitna ulica 15, 2000 Maribor, SlovenijaUvod: Pompejeva bolezen spada med zelo redke prirojene metabolne bolezni; zanjo je značilen primanjkljaj ali odsotnost encima alfa-glukozidaza. Kopičenje glikogena v mišičnih celicah posledično privede do slabšanja mišične moči, močnih bolečin ter napredujočih težav z dihanjem. Namen raziskave je bil ugotoviti vpliv bolezni na kakovost življenja in negovalne probleme, ki se pri takšnem pacientu pojavijo. Metode: Uporabljena je bila kvalitativna metodologija raziskovanja. Izveden je bil delno strukturiran intervju s pacientko, ki ima diagnosticirano Pompejevo bolezen. Intervju smo posneli, dobesedno zapisali in analizirali z metodo analize besedila. Rezultati: Ugotovljeno je bilo, da je Pompejeva bolezen močno vplivala na kakovost življenja pacientke. Z metodo analize besedila je bilo identificiranih pet podkategorij: sprejetje bolezni; pomoč bližnjih; težave zaradi bolezni; izvajanje vsakodnevnih aktivnosti in zdravljenje. Podkategorije so bile nato združene v glavno kategorijo, poimenovano »vpliv na kakovost življenja«. Prav tako je bilo izpostavljenih sedem negovalnih problemov: strah, žalost, oteženo dihanje, bolečina, obstipacija, utrujenost, nevarnost za padec. Diskusija in zaključek: Pompejeva bolezen močno spremeni kakovost življenja pacienta, saj se slednji srečuje s številnimi težavami na različnih področjih življenja. Za zagotavljanje višje kakovosti življenja in lažje izvajanje vsakodnevnih aktivnosti je pomembno, da pacient s Pompejevo boleznijo s strani bližnjih in zdravstvenih delavcev prejme ustrezno pomoč in podporo.https://obzornik.zbornica-zveza.si/index.php/ObzorZdravNeg/article/view/3048redke bolezniencimska nadomestna terapijakakovost življenja |
| spellingShingle | Bine Halec Olga Žunkovič Gordana Horvat Pinterić Mateja Lorber Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo Obzornik zdravstvene nege redke bolezni encimska nadomestna terapija kakovost življenja |
| title | Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo |
| title_full | Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo |
| title_fullStr | Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo |
| title_full_unstemmed | Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo |
| title_short | Kakovost življenja oseb s Pompejevo boleznijo |
| title_sort | kakovost zivljenja oseb s pompejevo boleznijo |
| topic | redke bolezni encimska nadomestna terapija kakovost življenja |
| url | https://obzornik.zbornica-zveza.si/index.php/ObzorZdravNeg/article/view/3048 |
| work_keys_str_mv | AT binehalec kakovostzivljenjaosebspompejevoboleznijo AT olgazunkovic kakovostzivljenjaosebspompejevoboleznijo AT gordanahorvatpinteric kakovostzivljenjaosebspompejevoboleznijo AT matejalorber kakovostzivljenjaosebspompejevoboleznijo |