Summary: | Background: Health care resource utilization for patients with adult congenital heart disease (ACHD) has not been well characterized outside of large Canadian specialized regional centres. We sought to describe the ACHD population and resource utilization patterns seen in a medium regional Canadian centre providing specialized ACHD care. Methods: A cross-sectional retrospective study was done from a sample of patients seen in 2018 at the ACHD clinic in Manitoba, Canada. Demographic data were collected along with cardiac anatomy and repair type. Health care resource utilization, clinic visits, hospital admissions, unexpected hospital presentations, and cardiac interventions were measured over a 5-year period. Results: A random sample of 262 patients was selected from our specialized ACHD clinic. Mean age was 33.5 (±13.7) years; 48% of the population was female, and >50% resided within the major city limits. A total of 21% of the population had simple anatomy, 44% had moderate anatomy, and 35% had complex anatomy. The most commonly used imaging modality was echocardiography, followed by cardiac magnetic resonance imaging, with more frequent imaging done in patients with complex anatomy. Unexpected hospital encounters occurred at a rate of 16 per 100 person-years. Total inpatient hospital days occurred at a rate of 33 per 100 person-years, and visits to the congenital clinic occurred at a rate of 90 per 100 person-years. Conclusions: Health care resource utilization appears to be highest in older adults and those with more complex ACHD anatomy. As the overall cohort of adults with ACHD continues to age, resource needs are likely to increase. Résumé: Contexte: L'utilisation des ressources de santé à l'extérieur des grands centres spécialisés régionaux au Canada n'a pas été bien caractérisée pour les patients atteints de cardiopathie congénitale de l'adulte (CCA). Nous avons cherché à décrire la population atteinte de CCA et les schémas d'utilisation des ressources observés dans un centre régional canadien de taille moyenne fournissant des soins spécialisés en CCA. Méthodologie: Une étude transversale rétrospective a été réalisée à partir d'un échantillon de patients rencontrés en 2018 dans une clinique spécialisée en CCA du Manitoba, au Canada. Des données démographiques ont été recueillies de même que des données sur l'anatomie cardiaque et le type de réparation. L'utilisation des ressources de soins de santé, les visites à la clinique, les admissions à l'hôpital, les consultions hospitalières imprévues et les interventions cardiaques ont été mesurées sur une période de cinq ans. Résultats: Un échantillon aléatoire de 262 patients a été sélectionné dans notre clinique spécialisée en CCA. L’âge moyen des patients était de 33,5 (±13,7) ans; 48 % de la population était de sexe féminin et plus de 50 % résidait dans les limites d'une grande ville. Au total, 21 % de la population présentait une anatomie cardiaque simple, 44 % une anatomie modérément complexe et 35 % une anatomie complexe. La technique d'imagerie la plus utilisée était l’échocardiographie, suivie de l'imagerie par résonance magnétique cardiaque, l'imagerie étant plus fréquente chez les patients présentant une anatomie cardiaque complexe. Le taux de consultations hospitalières imprévues était de 16 pour 100 années-patient. Le nombre total de jours d'hospitalisation était de 33 pour 100 années-patient, et le nombre de visites à la clinique spécialisée en CCA était de 90 pour 100 années-patient. Conclusions: L'utilisation des ressources de soins de santé semble être plus élevée chez les adultes plus âgés et chez ceux qui présentent une anatomie plus complexe liée à la CCA. Puisque l'ensemble de la cohorte d'adultes atteints de CCA continue de vieillir, les besoins en ressources sont susceptibles d'augmenter.
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