| Summary: | RESUMO Objetivos: analisar o discurso de profissionais e familiares sobre os cuidados contínuos e complexos de crianças com necessidades especiais de saúde; compreender a alta hospitalar como processo centrado nas demandas das crianças e na aprendizagem da família. Método: pesquisa qualitativa realizada entre 2013 e 2015, por meio de entrevistas semiestruturadas, análise documental e método criativo sensível; participaram dez crianças com necessidades especiais de saúde, seis profissionais, onze familiares de hospital público de ensino pediátrico do Rio de Janeiro, cujos dados foram submetidos a análise crítica de discurso. Resultados: na alta, os familiares cuidadores querem aprender o cuidado inovador para assegurar a manutenção da vida de seus filhos no domicílio, mas o preparo é pontual. Conclusão: a equipe e a família distinguem o enfermeiro como o profissional qualificado para esse preparo, uma vez que os cuidados procedimentais são cuidados de enfermagem.
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