| Summary: | Com o avanço dos tratamentos na Hemofilia, a qualidade de vida teve um ganho importante. Entretanto, anteriormente, o cenário era de crianças que não podiam brincar e sangravam constantemente, e muitas delas se tornaram adultos com sequelas articulares importantes, com impacto negativo na qualidade de vida dessas pessoas. Felizmente, com o ganho da inserção do tratamento profilático e dos diversos tipos de medicamentos pró-coagulantes na perspectiva atual, as pessoas com hemofilia são estimuladas a terem uma vida quase sem limitações, permitindo uma qualidade de vida muito superior para as crianças e adultos que seguem corretamente as recomendações de seus tratamentos. Por este motivo, a mensuração da qualidade de vida em hemofilia tem sido cada vez mais importante de ser avaliada. O objetivo deste estudo foi mensurar a qualidade de vida dos pacientes com hemofilia A e B, sem inibidor, em regime de profilaxia, atendidos no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), em Fortaleza. Trata-se de um estudo transversal, observacional e descritivo, com a coleta dos dados realizada no período junho e outubro de 2022, no ambulatório do HEMOCE em Fortaleza. Participaram do estudo os pacientes com Hemofilia A e B, em profilaxia há pelo menos 12 meses e sem inibidor. Foi aplicado um questionário genérico para avaliação da qualidade de vida, o qual também tem sido utilizado na hemofilia, o SF-36, subdividido em oito domínios, que ainda podem ser compilados em dois Componentes: Físico (CF) e Mental (CM). O questionário possui uma escala de pontuação de 0 a 100, na qual a maior pontuação reflete melhor qualidade de vida. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hemoce, com parecer de número 5.375.029. A amostra final foi de 78 pacientes, sendo que 85,1% eram adultos, 93,5% com hemofilia A, e 96,2% eram graves. A avaliação global da qualidade de vida das pessoas com hemofilia A e B, em profilaxia, mostrou que os menores escores foram nos domínios Dor (59,3; ±24,9) e Estado Geral de Saúde (57,3; ±20,1), e os maiores escores foram nos domínios Saúde mental (85,0; ±16,9) e Aspecto social (72,4; ±24,0). Quando feito a análise pelos níveis dos escores dos Componentes Físico (CF) e Mental (CM), obteve-se média de 61,9 e 74,1, respectivamente, ratificando que os aspectos associados à saúde mental dos paciente com hemofilia são melhores quando comparados aos da saúde física. Esses achados podem ser decorrentes da maioria dos pacientes serem adultos e possuírem alguma sequela por não terem tido tanto acesso a tratamento profilático na infância, diferentemente das crianças e adolescentes que já nasceram numa era com a profilaxia disponível no Brasil. Desse modo, os resultados reforçam a importância do tratamento adequado para limitar a carga física e os danos articulares a longo prazo associados à hemofilia; assim, é importante que mais ações voltadas ao cuidado da saúde articular sejam promovidas pela equipe de saúde e centro de tratamento envolvidos.
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