ESTUDO DA QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES COM HEMOFILIA, EM REGIME DE PROFILAXIA, ATENDIDOS EM CENTRO DE REFERÊNCIA DO CEARÁ
Com o avanço dos tratamentos na Hemofilia, a qualidade de vida teve um ganho importante. Entretanto, anteriormente, o cenário era de crianças que não podiam brincar e sangravam constantemente, e muitas delas se tornaram adultos com sequelas articulares importantes, com impacto negativo na qualidade...
| Main Authors: | , , , , , , |
|---|---|
| Format: | Article |
| Language: | English |
| Published: |
Elsevier
2023-10-01
|
| Series: | Hematology, Transfusion and Cell Therapy |
| Online Access: | http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137923010647 |
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|---|---|
| author | NM Beserra RM Camelo ES Nascimento CMG Machado RPG Machado SMC Dantas RPG Lemes |
| author_facet | NM Beserra RM Camelo ES Nascimento CMG Machado RPG Machado SMC Dantas RPG Lemes |
| author_sort | NM Beserra |
| collection | DOAJ |
| description | Com o avanço dos tratamentos na Hemofilia, a qualidade de vida teve um ganho importante. Entretanto, anteriormente, o cenário era de crianças que não podiam brincar e sangravam constantemente, e muitas delas se tornaram adultos com sequelas articulares importantes, com impacto negativo na qualidade de vida dessas pessoas. Felizmente, com o ganho da inserção do tratamento profilático e dos diversos tipos de medicamentos pró-coagulantes na perspectiva atual, as pessoas com hemofilia são estimuladas a terem uma vida quase sem limitações, permitindo uma qualidade de vida muito superior para as crianças e adultos que seguem corretamente as recomendações de seus tratamentos. Por este motivo, a mensuração da qualidade de vida em hemofilia tem sido cada vez mais importante de ser avaliada. O objetivo deste estudo foi mensurar a qualidade de vida dos pacientes com hemofilia A e B, sem inibidor, em regime de profilaxia, atendidos no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), em Fortaleza. Trata-se de um estudo transversal, observacional e descritivo, com a coleta dos dados realizada no período junho e outubro de 2022, no ambulatório do HEMOCE em Fortaleza. Participaram do estudo os pacientes com Hemofilia A e B, em profilaxia há pelo menos 12 meses e sem inibidor. Foi aplicado um questionário genérico para avaliação da qualidade de vida, o qual também tem sido utilizado na hemofilia, o SF-36, subdividido em oito domínios, que ainda podem ser compilados em dois Componentes: Físico (CF) e Mental (CM). O questionário possui uma escala de pontuação de 0 a 100, na qual a maior pontuação reflete melhor qualidade de vida. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hemoce, com parecer de número 5.375.029. A amostra final foi de 78 pacientes, sendo que 85,1% eram adultos, 93,5% com hemofilia A, e 96,2% eram graves. A avaliação global da qualidade de vida das pessoas com hemofilia A e B, em profilaxia, mostrou que os menores escores foram nos domínios Dor (59,3; ±24,9) e Estado Geral de Saúde (57,3; ±20,1), e os maiores escores foram nos domínios Saúde mental (85,0; ±16,9) e Aspecto social (72,4; ±24,0). Quando feito a análise pelos níveis dos escores dos Componentes Físico (CF) e Mental (CM), obteve-se média de 61,9 e 74,1, respectivamente, ratificando que os aspectos associados à saúde mental dos paciente com hemofilia são melhores quando comparados aos da saúde física. Esses achados podem ser decorrentes da maioria dos pacientes serem adultos e possuírem alguma sequela por não terem tido tanto acesso a tratamento profilático na infância, diferentemente das crianças e adolescentes que já nasceram numa era com a profilaxia disponível no Brasil. Desse modo, os resultados reforçam a importância do tratamento adequado para limitar a carga física e os danos articulares a longo prazo associados à hemofilia; assim, é importante que mais ações voltadas ao cuidado da saúde articular sejam promovidas pela equipe de saúde e centro de tratamento envolvidos. |
| first_indexed | 2024-03-11T17:06:53Z |
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| institution | Directory Open Access Journal |
| issn | 2531-1379 |
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| publishDate | 2023-10-01 |
| publisher | Elsevier |
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| series | Hematology, Transfusion and Cell Therapy |
| spelling | doaj.art-f8a4bc76e85748548f52ef71b4baa74d2023-10-20T06:44:02ZengElsevierHematology, Transfusion and Cell Therapy2531-13792023-10-0145S479ESTUDO DA QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES COM HEMOFILIA, EM REGIME DE PROFILAXIA, ATENDIDOS EM CENTRO DE REFERÊNCIA DO CEARÁNM Beserra0RM Camelo1ES Nascimento2CMG Machado3RPG Machado4SMC Dantas5RPG Lemes6Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), Fortaleza, CE, Brasil; Universidade Federal do Ceará (UFC), Fortaleza, CE, BrasilUniversidade Federal de Minas Gerais (UFMG), Belo Horizonte, MG, BrasilUniversidade Federal do Ceará (UFC), Fortaleza, CE, BrasilUniversidade Federal do Ceará (UFC), Fortaleza, CE, BrasilUniversidade Federal do Ceará (UFC), Fortaleza, CE, BrasilUniversidade Federal do Ceará (UFC), Fortaleza, CE, BrasilUniversidade Federal do Ceará (UFC), Fortaleza, CE, BrasilCom o avanço dos tratamentos na Hemofilia, a qualidade de vida teve um ganho importante. Entretanto, anteriormente, o cenário era de crianças que não podiam brincar e sangravam constantemente, e muitas delas se tornaram adultos com sequelas articulares importantes, com impacto negativo na qualidade de vida dessas pessoas. Felizmente, com o ganho da inserção do tratamento profilático e dos diversos tipos de medicamentos pró-coagulantes na perspectiva atual, as pessoas com hemofilia são estimuladas a terem uma vida quase sem limitações, permitindo uma qualidade de vida muito superior para as crianças e adultos que seguem corretamente as recomendações de seus tratamentos. Por este motivo, a mensuração da qualidade de vida em hemofilia tem sido cada vez mais importante de ser avaliada. O objetivo deste estudo foi mensurar a qualidade de vida dos pacientes com hemofilia A e B, sem inibidor, em regime de profilaxia, atendidos no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), em Fortaleza. Trata-se de um estudo transversal, observacional e descritivo, com a coleta dos dados realizada no período junho e outubro de 2022, no ambulatório do HEMOCE em Fortaleza. Participaram do estudo os pacientes com Hemofilia A e B, em profilaxia há pelo menos 12 meses e sem inibidor. Foi aplicado um questionário genérico para avaliação da qualidade de vida, o qual também tem sido utilizado na hemofilia, o SF-36, subdividido em oito domínios, que ainda podem ser compilados em dois Componentes: Físico (CF) e Mental (CM). O questionário possui uma escala de pontuação de 0 a 100, na qual a maior pontuação reflete melhor qualidade de vida. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hemoce, com parecer de número 5.375.029. A amostra final foi de 78 pacientes, sendo que 85,1% eram adultos, 93,5% com hemofilia A, e 96,2% eram graves. A avaliação global da qualidade de vida das pessoas com hemofilia A e B, em profilaxia, mostrou que os menores escores foram nos domínios Dor (59,3; ±24,9) e Estado Geral de Saúde (57,3; ±20,1), e os maiores escores foram nos domínios Saúde mental (85,0; ±16,9) e Aspecto social (72,4; ±24,0). Quando feito a análise pelos níveis dos escores dos Componentes Físico (CF) e Mental (CM), obteve-se média de 61,9 e 74,1, respectivamente, ratificando que os aspectos associados à saúde mental dos paciente com hemofilia são melhores quando comparados aos da saúde física. Esses achados podem ser decorrentes da maioria dos pacientes serem adultos e possuírem alguma sequela por não terem tido tanto acesso a tratamento profilático na infância, diferentemente das crianças e adolescentes que já nasceram numa era com a profilaxia disponível no Brasil. Desse modo, os resultados reforçam a importância do tratamento adequado para limitar a carga física e os danos articulares a longo prazo associados à hemofilia; assim, é importante que mais ações voltadas ao cuidado da saúde articular sejam promovidas pela equipe de saúde e centro de tratamento envolvidos.http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2531137923010647 |
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