ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS: REVISÃO INTEGRATIVA
Objetivo: Conhecer por meio da literatura científica os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras no Brasil. Material e Métodos: Estudo do tipo revisão integrativa da literatura realizado no mês de junho de 2022 na biblioteca da SciELO e nas bases de dados SCOPUS, Web of Science, PUBM...
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Sociedade Brasileira de Enfermagem em Feridas e Estética
2023-04-01
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| Series: | Revista Enfermagem Atual in Derme |
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| author | Hidário Lima da Silva Ismália Cassandra Costa Maia Dias Adriana Gomes Nogueira Ferreira Ana Lúcia Fernandes Pereira Richard Pereira Dutra Marcelino Santos Neto |
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Objetivo: Conhecer por meio da literatura científica os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras no Brasil. Material e Métodos: Estudo do tipo revisão integrativa da literatura realizado no mês de junho de 2022 na biblioteca da SciELO e nas bases de dados SCOPUS, Web of Science, PUBMED e Embase. Utilizou-se os descritores: “rare diseases”, “orphan diseases”, “therapeutic itinerary”, “therapeutic journey”, “paths traveled”, e “therapeutic trajectory”, aplicando os operadores booleanos “AND” e “OR”. Os critérios de inclusão foram artigos disponibilizados na íntegra, nos idiomas português e inglês. Como critérios de exclusão foi estabelecido: artigos duplicados, revisões (sistemáticas, narrativas e integrativas), artigos de opinião e editoriais. Utilizou-se a técnica de Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Foram incorporados seis artigos. As categorias contemplaram os itinerários terapêuticos dos pacientes com doenças raras desde a busca pelo diagnóstico, acesso aos serviços especializados, bem como o reflexo legal da Política de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras. Considerações finais: Pacientes com doenças raras apresentam diferentes itinerários terapêuticos, embora a maioria enfrentam dificuldades no diagnóstico e manutenção de tratamentos. Apesar da criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, familiares e pacientes ainda enfrentam longas jornadas na busca de cuidados em saúde, principalmente no que se refere ao diagnóstico e ao acesso aos serviços especializados em doenças raras.
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| publisher | Sociedade Brasileira de Enfermagem em Feridas e Estética |
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| spelling | doaj.art-f9412d05c3e84d5c9b179e2c99886c1d2023-04-28T13:45:05ZengSociedade Brasileira de Enfermagem em Feridas e EstéticaRevista Enfermagem Atual in Derme2447-20342023-04-0197210.31011/reaid-2023-v.97-n.2-art.1662ITINERÁRIOS TERAPÊUTICOS DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS: REVISÃO INTEGRATIVAHidário Lima da Silva0Ismália Cassandra Costa Maia Dias1Adriana Gomes Nogueira Ferreira2Ana Lúcia Fernandes Pereira3Richard Pereira Dutra4Marcelino Santos Neto5Universidade Federal do MaranhãoUniversidade Federal do Maranhão (UFMA)Universidade Federal do Maranhão (UFMA)Universidade Federal do Maranhão (UFMA)Universidade Federal do Maranhão (UFMA)Universidade Federal do Maranhão (UFMA) Objetivo: Conhecer por meio da literatura científica os itinerários terapêuticos de pacientes com doenças raras no Brasil. Material e Métodos: Estudo do tipo revisão integrativa da literatura realizado no mês de junho de 2022 na biblioteca da SciELO e nas bases de dados SCOPUS, Web of Science, PUBMED e Embase. Utilizou-se os descritores: “rare diseases”, “orphan diseases”, “therapeutic itinerary”, “therapeutic journey”, “paths traveled”, e “therapeutic trajectory”, aplicando os operadores booleanos “AND” e “OR”. Os critérios de inclusão foram artigos disponibilizados na íntegra, nos idiomas português e inglês. Como critérios de exclusão foi estabelecido: artigos duplicados, revisões (sistemáticas, narrativas e integrativas), artigos de opinião e editoriais. Utilizou-se a técnica de Análise do Conteúdo de Bardin. Resultados: Foram incorporados seis artigos. As categorias contemplaram os itinerários terapêuticos dos pacientes com doenças raras desde a busca pelo diagnóstico, acesso aos serviços especializados, bem como o reflexo legal da Política de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras. Considerações finais: Pacientes com doenças raras apresentam diferentes itinerários terapêuticos, embora a maioria enfrentam dificuldades no diagnóstico e manutenção de tratamentos. Apesar da criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, familiares e pacientes ainda enfrentam longas jornadas na busca de cuidados em saúde, principalmente no que se refere ao diagnóstico e ao acesso aos serviços especializados em doenças raras. https://revistaenfermagematual.com.br/index.php/revista/article/view/1662Doenças rarasItinerário TerapêuticoBrasil |
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